Idag var det dags för zoom möte igen med TBE drabbade.
Det slår mig varje gång vilken fantastisk oas av igenkänning och förståelse man möts av här.
En sak många av oss har gemensamt är en total oförståelse från FK. Precis som med många andra sjukdomar har tydligen FK en mall över hur länge man kan vara sjuk i olika sjukdomar.
"Du kan vara dålig i 3 månader sen räknas du som frisk".
Detta systemet måste det bli ändring på!! Det som blir tydligare och tydligare är att det inte finns något slutdatum för TBE. Vi hade 2 med idag som varit sjuka i ca 20 år och fortfarande har problem. Man undrar hur det ens är möjligt att FK har mallar över hur länge som anses ok att vara kass. Jag vet att detta inte är FK som bestämt utan det ligger på regeringsnivå - men det är ju från FK man får beskeden om utförsäkring, nekad sjukpenning osv.
En annan sak som blir mer och mer tydlig är de gemensamma symptom i insjuknandet och restsymptom vi TBE:are har. Många minns inget från hela eller delar av tiden de var sjuka. För mig är ca 3.5 dag borta.
Minnesproblem, intryckskänslighet, multitasking och hjärndimma är några av de gemenssamma bekymmer vi har. Och det är ett stort handikapp för många. Något jag också hört många säga är att man inte känner igen sig själv - det försvinner liskom stora delar av den man en gång var. Man får hitta den person man är nu och försöka bli vän med den - inte kämpa för att bli den man var innan TBE.
Det är så otroligt svårt att förklara denna sirap man har i huvudet. Personligen undviker jag gärna att prata om det med nya bekanskaper för det går inte att förklara på en kvart....man behöver tid på sig. Man undviker oxå det gärna för att man möts ofta av skepsis, misstroende och ifrågasättande.
Hjärnan här är slut frö dagen så avslutar här.
Ha det bäst - och vaccinera dig!!