Precis avslutat zoom möte med andra TBE drabbade. Det är verkligen en oas av igenkänning. Så otroligt skönt att få samtala om sjukdomen och dess följder. Få känna igen sig, få känna att man inte är ensam och få till sig andras berättelser.
Alla berättelser berör på ett eller annat sätt. Tyvärr är ett genomgående tema oförståelse från vård, skola och anhöriga.
Idag deltog Elias 14 år tillsammans med sin mamma.
Elias blev TBE sjuk när han var 4 år. Och det helvete denna familja gått och går igenom är hjärtskärande. Mamma Elisabeth har fått kämpa för Elias mer än någon ska behöva göra.
Elias möttes av total okunskap och oförståelse på sin förskola. Han fick inte leka med de andra barnen, han blev inlåst i ett rum för sig själv, fick inte äta med de andra. Det skrevs ner i en bok varje dag om vad han gjort den dagen. Elias har idag slagit x, idag har Elias gjort det, idag har han tagit sönder detta. Han grät och skrek varje dag för han ville inte vara där.
Han klassades som ett besvärligt och ouppfostrat barn.
Det är långt från sanningen. Elias lider av sviter efter sin TBE. Han är hjärntrött. Men ingen förstod detta. Elisabeth anmälde förskolan till skolinspektionen. En pedagog fick gå på dagen. 2 andra fick också sluta. Elias fick till slut en resurs som kunde vara där för honom.
När Elias börjat skolan var det en dag när flera lärare satt på honom för att han var utåtagerande.
Det är hans reaktion på när intrycken och ht blir för mycket. Om vi vuxna som har HT tycker det är jobbigt och har svårt att hantera det - hur är det inte då för ett barn???????
Förutom ht har Elias ont i kroppen och huvudet, svårt med talet och minnet.
Detta var andra gången Elias och hans mamma var med och jag blev lika djupt berörd idag som förra gången.
En annan som var med för andra gången idag är Göran.
Han hade ett bra jobb som försäljningschef på ett stort företag. 2006 fick han TBE. Efter att ha blivit kastad hit och dit så hamnade han till slut inom psykiatrin. Han klassades som deprimerad. Här kom han att vara kvar i 10 år. Han fick inte den hjälp han skulle haft.
Han hamnade i ett socialt utanförskap, blev hemlös och förlorade sin fru och tre barn.
Till slut var det en läkare som sa till honom att det var något som inte stämde med hans diagnos. Han fick då komma till neurologin och där fick han äntligen diagnosen förvärvad hjärnskada. (När han blev sjuk svällde hjärnan så de fick borra upp skallbenet). Idag har han fått den hjälpen han behövt ha från början. Göran har bekymmer med minnet, intryck och har en stor hjärntrötthet. Han har praktik inom LSS 2 dagar i veckan och hjälp från habiliteringen
En sak som är precis lika med alla oss som drabbats är att det syns inte på oss. Elias ser ut som vilken 14 årig grabb som helst och Göran ser helt "normal" ut han med.
Detta är bara två av alla de som delat med sig av sina berättelser. Tänk att man faktiskt kan ta några sprutor och skydda sig mot TBE och följderna av denna skitsjukdom.
Ja det kostar men det är en billig livförsäkring. Eller rättare sagt en billig livskvalitetsförsäkring.
Visst vi har överlevt - men många av oss har ingen livskvalitet. Hjärntröttheten tar så mycket ifrån så många. Man får anpassa sig till sin HT för den anpassar sig inte till dig.
Man vill så mycket men orken finns inte. Man blir klassad som lat,trög och dum i huvet osv. Man tappar bort saker i sig själv som man kunde innan.
Det skrivs mycket just nu om följderna av COVID-19. Post covid har blivit ett begrepp. Precis på samma sätt borde TBE drabbade kunna få en diagnosen Post TBE. För det är inte bara det akuta insjuknandet som som är TBE - det är följderna av det också.
Kunskapen inom vården verkar vara bristfällig på många ställen så många får inte den hjälp de behövt ha.
Kan ha missat eller kommit ihåg fel i berättelserna om Elias och Göran och ber om ursäkt för det isf. Är ganska mosig i hjärnan efter mötet men var tvungen att skriva direkt - annars glömmer jag mer än hälften.
Ha det bäst - och vaccinera dig!!!!!!